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推薦序

博客來OKAPI-作家讀書筆記-作者諶淑婷：她換上禮服，挽起頭髮，優雅地幫兒子更衣擦尿──諶淑婷讀《一花一天堂：我與我的重障兒》

雞婆的力量作者–黃俐雅，與您分享最溫暖的力量《一花一天堂》

生命的缺憾在哪裡？在所有物種身上，缺憾是生命的本質！

這本書，由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。

孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行，不能言語，要怎麼復健？面對來自四面八方對特殊孩子的不理解，要如何自我調適？該怎麼和特殊的孩子談性教育？這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到，卻找不到人討論的狀況。

俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來，在生活中陪伴兒子的大小事，並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中，實踐了怎麼樣的特教理念；並從中找到新的眼光，去看待及處理校園申訴事件。

〈開放的居家環境〉──

〈制約〉──

(摘)本書推薦序　
給天下的孩子一個「俐雅」　李佳燕　高雄市傳家家醫科診所醫師

聽俐雅幾次演講中，知道她有一位很特別的兒子，俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。

從她的一再描述中，我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是，我對自己腦中所呈現的景象，完全沒有把握，因為她所敘述的場景與我們的平常生活，差太多了！

※

我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法，我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然，世間經常以一句話「為母則強」，來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親，但是，觀看俐雅，豈是一個「強」字可道盡的！

約兩三年前，我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥，有欠妥的部分，因此得罪了諸多精神科醫師，甚至以「違反醫療倫理」之由，被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我，滿腹的憤慨與委屈，失眠了好幾天，氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後，我看到俐雅優雅起身，分給每一位出席列席的醫師和相關人士，一盒人本基金會出品的好話牌。

這樣氣定神閒的舉動，看在我眼裡，卻像丟下一顆震撼彈般，讓我內心波濤洶湧。

※

俐雅不只「為母則強」，她是化為繞指柔，可穿石越嶺的繞指柔。

「可穿石越嶺的繞指柔」，在《一花一天堂》這本書裡，隨處捻來，處處可見，簡直開成滿室花香了。

當小鳥飛不高的時候，我們會怎麼辦？

努力鍛鍊小鳥的翅膀，讓牠更有力氣？

逼牠飛高，否則就餓肚子？

可是，如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢？

俐雅說：「我願是棵矮樹。」

俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子做復健，也做得「讓他不覺得是在復健，而是充分感應溫柔的肌膚接觸」；「就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。

這樣養大的孩子，俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物，而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」

「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵，也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子，一路走來，發展出來最重要的能力。

※

這樣的俐雅，當遇到一般四肢健全的孩子時，簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到：「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位，其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習，我的腦海也開始有慢動作的切割畫面：他們還不會時，一定是某一個環節沒串進去，要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用，表示要調整原來的說法了。」

養著這樣的孩子，不氣餒嗎？當然會氣餒，俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折，可是，她最後找到了兒子的生命價值：當親子關係緊張的父母，看到她帶著兒子出門時，俐雅說：「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用，也很有貢獻，他活著就有他存在的意義，他的意義端看觀者的眼光了。」

這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅，如果能化身為千千萬萬個孩子的母親，會是多少孩子的夢想。

俐雅照顧特殊的孩子，不是以他的「需求」為中心，而是以他的「人」為中心；以人為中心，才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此，文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。

作者簡介／黃俐雅

曾任敏惠護校護理老師、長庚醫院護理師。

現任人本教育基金會工作委員、教育部性別平等教育委員會委員

著有《雞婆的力量》

生長在跟大自然很親密的屏東鄉村。

她媽媽曾在她五十三歲時說她：「脾氣很好，像柔水，隨便你唸或罵，但最不聽話。」

繪者／陳昕

在高雄成長，在美國學畫。就讀於美國羅德島設計學校（Rhode Island School of Design, RISD）期間，開始將心力放在各式出版品的插畫繪製，特別是兒童繪本的插畫以及人物設計。他的作品，常見自然界的動植物與人物相伴左右，或是互動，或是擬人，或是交相融入，營造出略帶奇幻卻又現實、溫暖的氛圍。

＂俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子做復健，也做得「讓他不覺得是在復健，而是充分感應溫柔的肌膚接觸」；「就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。這樣養大的孩子，俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物，而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵，也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子，一路走來，發展出來最重要的能力。＂

書裡每一篇小故事，都可以讓我們在心裡，開出一個天堂。

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