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《一花一天堂》

    新書預購獨享優惠價,首波再送精美繪卡明信片。雞婆的力量作者黃俐雅,與你分享2019年最溫暖的力量

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    推薦序

    博客來OKAPI-作家讀書筆記-作者諶淑婷 :她換上禮服,挽起頭髮,優雅地幫兒子更衣擦尿──諶淑婷讀《一花一天堂:我與我的重障兒》 


    雞婆的力量作者–黃俐雅,與您分享2019年最溫暖的力量《一花一天堂》

    生命的缺憾在哪裡?

    在所有物種身上,

    缺憾是生命的本質!

     

    這本書,由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。

     

    孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行,不能言語,要怎麼復健?面對來自四面八方對特殊孩子的不理解,要如何自我調適?該怎麼和特殊的孩子談性教育?

    這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到,卻找不到人討論的狀況。

    俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來,在生活中陪伴兒子的大小事,並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中,實踐了怎麼樣的特教理念;並從中找到新的眼光,去看待及處理校園申訴事件。

    〈開放的居家環境〉──

     


    〈制約〉──


    (摘)本書推薦序 
    給天下的孩子一個「俐雅」 
    李佳燕 高雄市傳家家醫科診所醫師

    聽俐雅幾次演講中,知道她有一位很特別的兒子,俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。

    從她的一再描述中,我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是,我對自己腦中所呈現的景象,完全沒有把握,因為她所敘述的場景與我們的平常生活,差太多了!

    我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法,我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然,世間經常以一句話「為母則強」,來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親,但是,觀看俐雅,豈是一個「強」字可道盡的!

    約兩三年前,我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥,有欠妥的部分,因此得罪了諸多精神科醫師,甚至以「違反醫療倫理」之由,被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我,滿腹的憤慨與委屈,失眠了好幾天,氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後,我看到俐雅優雅起身,分給每一位出席列席的醫師和相關人士,一盒人本基金會出品的好話牌。

    這樣氣定神閒的舉動,看在我眼裡,卻像丟下一顆震撼彈般,讓我內心波濤洶湧。

    俐雅不只「為母則強」,她是化為繞指柔,可穿石越嶺的繞指柔。

    「可穿石越嶺的繞指柔」,在《一花一天堂》這本書裡,隨處捻來,處處可見,簡直開成滿室花香了。

    當小鳥飛不高的時候,我們會怎麼辦?

    努力鍛鍊小鳥的翅膀,讓牠更有力氣?

    逼牠飛高,否則就餓肚子?

    可是,如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢?

    俐雅說:「我願是棵矮樹。」

    俐雅從不認為無法言語,看起來沒有反應的孩子,就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時,她幫孩子做復健,也做得「讓他不覺得是在復健,而是充分感應溫柔的肌膚接觸」;「就算他說不出一個句子,我一輩子也聽不到他的一聲媽媽,但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。

    這樣養大的孩子,俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物,而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」

    「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵,也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子,一路走來,發展出來最重要的能力。

    這樣的俐雅,當遇到一般四肢健全的孩子時,簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到:「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位,其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習,我的腦海也開始有慢動作的切割畫面:他們還不會時,一定是某一個環節沒串進去,要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用,表示要調整原來的說法了。」

    養著這樣的孩子,不氣餒嗎?當然會氣餒,俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折,可是,她最後找到了兒子的生命價值:當親子關係緊張的父母,看到她帶著兒子出門時,俐雅說:「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用,也很有貢獻,他活著就有他存在的意義,他的意義端看觀者的眼光了。」

    這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅,如果能化身為千千萬萬個孩子的母親,會是多少孩子的夢想。

    俐雅照顧特殊的孩子,不是以他的「需求」為中心,而是以他的「人」為中心;以人為中心,才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此,文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。

    作者簡介/黃俐雅

    曾任敏惠護校護理老師、長庚醫院護理師。

    現任人本教育基金會工作委員、教育部性別平等教育委員會委員

    著有《雞婆的力量》

    生長在跟大自然很親密的屏東鄉村。

    她媽媽曾在她五十三歲時說她:「脾氣很好,像柔水,隨便你唸或罵,但最不聽話。」

    繪者/陳昕

    在高雄成長,在美國學畫。就讀於美國羅德島設計學校(Rhode Island School of Design, RISD)期間,開始將心力放在各式出版品的插畫繪製,特別是兒童繪本的插畫以及人物設計。 他的作品,常見自然界的動植物與人物相伴左右,或是互動,或是擬人,或是交相融入,營造出略帶奇幻卻又現實、溫暖的氛圍。


    雞婆的力量作者–黃俐雅,與您分享2018年最溫暖的力量
    《一花一天堂》—我與我的重障兒

    "俐雅從不認為無法言語,看起來沒有反應的孩子,就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時,她幫孩子做復健,也做得「讓他不覺得是在復健,而是充分感應溫柔的肌膚接觸」;「就算他說不出一個句子,我一輩子也聽不到他的一聲媽媽,但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。

    這樣養大的孩子,俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物,而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」

    「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵,也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子,一路走來,發展出來最重要的能力。"

    書裡每一篇小故事,都可以讓我們在心裡,開出一個天堂。



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